V devetem mesecu nosečnosti so ji zdravniki povedali, da pod srcem nosi otroka z neozdravljivo srčno napako, ki je lahko po porodu zanj usodna. Tri dni zatem je rodila dečka Lukasa, ki je v samo prvih štirih mesecih svojega življenja prestal štiri večje operacije in nekaj manjših posegov.

Napovedali so, da Lukasa v življenju čaka več kriznih faz, ki jih morda ne bo preživel. Prva kriza bi se lahko pojavila že pri prerezu popkovine.

Maja Mesić Štrubelj iz Šmarja Sap je diplomirana vzgojiteljica. Deluje kot samostojna svetovalka in terapevtka na področju osebne rasti, partnerstva in starševstva.

Na svoji spletni strani Nasloni se name prve trenutke po diagnozi opisujete kot občutek popolne nemoči. Kaj so vam tri dni pred porodom rekli zdravniki?

Ginekologinja je na rednem pregledu z ultrazvokom ugotovila, da je z Lukasovim srcem nekaj narobe, in me nemudoma poslala h kardiologu. Zaznal je srčno napako, ki se je nikoli ne bo dalo povsem odpraviti. Zdravniki so rekli, da Lukasu lahko pomagajo preživeti s tremi srčnimi operacijami, ki jih bo treba opraviti v tujini. Napovedali so, da Lukasa v življenju čaka več kriznih faz, ki jih morda ne bo preživel. Prva kriza bi se lahko pojavila že pri prerezu popkovine.

Kako ste takrat to sprejeli?

Tisti dan sem samo jokala. Reagirala sem enako, kot bi vsak človek, ko zapade v veliko krizo. Spraševala sem se, kako je mogoče, da tega zdravniki niso odkrili že prej. Strah me je bilo in upala sem, da so se zmotili. Vsa družina je bila v šoku. Lukas je bil ves čas nemiren in trebuh me je bolel, kot še nikoli.

Vloga staršev je, da otroku dajejo oporo pri odločitvah in preizkušnjah, ne pa da ga oblikujejo po svojih merilih.

Po začetnem šoku ste se še tisti večer zavestno odločili, da boste spoštovali Lukasovo odločitev, tudi če se ne odloči za življenje.

Z možem sva se pogovorila in sklenila, da bova odločitev popolnoma prepustila Lukasu. Govorila sva mu, da si ga zelo želiva v svojem življenju. Ravnala bi sebično, če bi zahtevala, da zaradi naju izbere življenje. Vloga staršev je, da otroku dajejo oporo pri odločitvah in preizkušnjah, ne pa da ga oblikujejo po svojih merilih. Zavedala sva se, da bo Lukas tisti, ki bo moral prestati operacije in občutiti fizično bolečino, ne midva. Zato sva mu rekla, da ga bova imela rada, tudi če se poslovi, čeprav nama bo hudo. Naslednja dva dni je bil Lukas popolnoma miren, da sem se na trenutke vprašala, ali sploh še živi, ker ga do poroda nisem več čutila.

Prepričana je, da se je Lukas, ki je njen tretji otrok, odločil boriti za svoje življenje zaradi njene podpore in ljubečega okolja.

Po porodu ste doživeli še en šok. Kaj so po Lukasovem rojstvu ugotovili zdravniki?

Porod je bil lep, sedem minut sem lahko Lukasa držala na svojih prsih. Potem sva z možem tri ure čakala na informacije. Še vedno sem upala, da so se zdravniki zmotili, ker devet mesecev ni nihče vedel za srčno okvaro. Ko so prišli, so potrdili diagnozo. Poleg tega so odkrili še atrezijo požiralnika, kar pomeni, da Lukas nima povezave med požiralnikom in želodcem. Takrat je bil že na intenzivnem oddelku, zato ga tisto noč nisem več mogla videti. Zelo hudo je bilo. Znova sem padla v črno luknjo in jokala. Vendar je ta obup trajal samo nekaj ur. Zaupala sem, da ni vse tako hudo, kot je videti, in da se bo vse rešilo v najvišje dobro vseh vpletenih. Kar pomeni, da ni nujno na prvi pogled tudi dobro zame.

Osebna rast je pri tem ključna stvar. Ta mi je omogočila tako stopnjo zavedanja, da sem lahko zbrala moč in ostala optimistična.

Pravite, da ima človek vedno na izbiro dve poti. Izbere lahko pot sovraštva in jeze ali pot ljubezni in miru. Od kod ste črpali moč, da ste lahko ostali mirni v trenutkih, ko se je vaš otrok boril za življenje?

Najhuje je bilo v Pragi, ko je Lukasovo stanje iz ure v uro nihalo. Prva srčna operacija je trajala osem ur in po operaciji nekateri drugi organi niso delovali. Sesedla so se mu pljuča, ni mogel odvajati, želodec se ni odzival na hrano in zato je bil izključno na infuziji. Šele po 14 dneh je zdravnik prvič rekel, da vidi majhen napredek. Verjamem, da ti nikoli ni dana preizkušnja, ki je ne bi mogel preživeti.
Osebna rast je pri tem ključna stvar. Ta mi je omogočila tako stopnjo zavedanja, da sem lahko zbrala moč in ostala optimistična. Po pomoč sem se obrnila na angele, vodnike in višje energije. Takoj ko sem Lukasu prepustila izbiro, so mi začeli prinašati sporočila. V sanjah mi je Lukas kot odrasel moški prinesel vrtnice za materinski dan. Vedela sem, da niso samo sanje, ampak uvid v prihodnost. Tako sem lahko občutila popolno pomirjenost. To naredijo energije, če se zanje odpreš.

Verjamete, da za vašo težko preizkušnjo stoji višji namen. Kaj mislite s tem?

Verjamem, da je pomemben del Lukasove poti, da kot človek prinaša svetlobo. Tudi njegovo ime pomeni svetloba ali luč. Že zdaj nam kaže, kako se lahko najtežje in najbolj brezupne situacije spreobrnejo na boljše. Mislim, da je bil na začetku v precepu, ali hoče živeti ali ne, ter da sta mu moja podpora in ljubeče okolje ključno pomagala pri tej odločitvi. Pomembno je, da starši pri tako težkih preizkušnjah ne izgubimo volje, temveč se odpremo za višje energije in zaupamo v najvišje dobro.

Ni pomembno, kako velike so naše težave ali kakšne so napovedi, ker je vsak svetloba zase, ki lahko zasveti na čisto svojevrsten način.

Kako je danes vaše sonce? Kaj ga še čaka?

Novembra lani je prestal izredno zahtevno operacijo, ki mu je omogočila, da se lahko prehranjuje skozi usta. S posegom so mu želodec potegnili v prsni koš. Okrevanje po operaciji je bilo zanj izredno zahtevno. Ni bil stabilen, imel je težave z dihanjem in tako bil kar 16 dni uspavan. Dihal je izključno s pomočjo aparatov. Tisti dan, ko si je malo opomogel in bi morali oditi domov, je začel ob hranjenju bruhati. Ugotovili so, da je prišlo do zožanja požiralnika in hrana ne gre več naprej do želodca. Moral je ponovno na poseg. Po posegu je bilo stanje dobro deset dni, nato je ponovno prišlo do zožanja. Do junija 2019 je imel ponavljajoče posege na 14 dni. Bil je pod splošno anestezijo že okoli dvajsetkrat. V zadnjem času se je stanje le nekoliko izboljšalo, od zadnjega posega je minilo že pet tednov. Kirurg je izredno optimističen in pravi, da bo s časom vedno bolje in nekoč tovrstni posegi ne bodo več potrebni, Lukas pa bo brez težav jedel skozi usta. V naslednjem letu ali dveh ga časa tudi še ena operacija na srcu.

Lukas ima neverjetno iskro v sebi, ljubi življenje

Ne glede na vso stanje, je Lukas izredno inteligenten in naviham dvoletnik. Ima gibalni zaostanek zaradi dolge hospitalizacije in nezmožnosti normalnega gibanja, ampak verjamem, da bo kmalu shodil s pomočjo primernih pripomočkov, terapevtov in vztrajnosti. Prav tako je nezaupljiv do tujih ljudi, ne želi spreminjati okolja ali da kdorkoli posega v njegov prostor, kar je povsem razumljivo, glede na to, kaj je moral v svojem življenju doslej že prestati.

Vsi bližnji se trudimo, da ga spodbujamo in mu pomagamo pri socializaciji. Septembra imamo tudi načrt, da se vključi v javni vrtec s stalnim spremljevalcem in prepričana sem, da mu bo družba vrstnikov pomagala. Včasih so naši dnevi nekoliko zahtevni, včasih smo vsi skupaj nekoliko utrujeni, a Lukas ima neverjetno iskro v sebi, ljubi življenje in se bori, ne glede na vse preizkušnje, ki ga doletijo. Dokler se bori sam, mu bomo mi vsi skupaj v stotodstotno oporo in pomoč, ne glede na vse. Vsi imamo v sebi moč, ki se je ne zavedamo in Lukas nas preseneča iz dneva v dan. Ni pomembno, kako velike so naše težave ali kakšne so napovedi, ker je vsak svetloba zase, ki lahko zasveti na čisto svojevrsten način.

Del intervjuja je bil objavljen v reviji Jana, ogledate si ga lahko tukaj.

Komentiranje vsebin je onemogočeno.